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Purple Day – Tag der Epilepsie

MECKENBEUREN-LIEBENAU – „Der kleine Bruder meiner Jugendfreundin litt an einer Epilepsie. Darüber wurde geschwiegen. Die Krankheit durfte nicht sein. Die immer wieder auftretenden Anfälle ängstigten die ganze Familie, durften aber nicht erwähnt werden. Der Junge wusste nicht, was mit ihm passierte. Die Geschwister auch nicht. Alle hatten Angst und fühlten sich schuldig. Die Eltern, weil sie sich fragten, ob sie ihrem Kind vielleicht etwas vererbt hatten. Die Geschwister, weil sie dachten, sie würden durch ihr Verhalten zu den Zuständen beitragen, beispielsweise wenn sie sich stritten. Der Junge, weil er dachte, mit ihm sei etwas verkehrt und er mache etwas falsch.“

Jedes Jahr am 26. März soll der Purple Day dazu aufrufen, über Epilepsie aufzuklären und den Menschen die Angst vor der Erkrankung zu nehmen.

Die St. Lukas-Klinik der Stiftung Liebenau hilft bei Diagnostik, Behandlung und Umgang mit Epilepsie.

Diese und auch viele weitere Geschichten kann Dr. Jutta Vaas, Ärztin der Kinder- und Jugendpsychiatrie in der St. Lukas-Klinik, aus ihrem privaten, aber vor allem auch aus ihrem beruflichen Umfeld berichten. Epilepsie ist eine Krankheit, die mit einer Häufigkeit von 0,5 Prozent der Bevölkerung auftritt. Etwa 5 Prozent der Bevölkerung erleiden einmal in ihrem Leben einen Krampfanfall. Da die Erkrankung bei der Hälfte der Betroffenen schon vor dem 10. Lebensjahr beginnt und bei zwei Dritteln vor dem 20. Lebensjahr auftritt, liegt die Begleitung betroffener Familien häufig bei den Kinderärztinnen und -ärzten.

 

Epilepsie kann jeden treffen

Die Ursachen für die Erkrankung Epilepsie und epileptische Anfälle als Symptom einer anderen Grunderkrankung sind zahlreich und können in jedem Lebensabschnitt wirksam werden. Der Anteil an Epilepsie-Erkrankten ist bei Kindern mit einer Intelligenzminderung erhöht und beträgt 20 bis 30 Prozent. Das landläufige Vorurteil, das Epilepsie und geistige Behinderung in zwingende Verbindung bringt, ist allerdings falsch. Epilepsie ist eine Erkrankung, welche über viele Jahre, zum Teil lebenslang, stark in das Leben der Betroffenen und deren Familien eingreift.

 

Fortschritte in den Behandlungsmöglichkeiten nutzen

Die Sorge um das Wiederauftreten eines Anfalls und die weitere Entwicklung des Kindes begleitet die Eltern. Eine geregelte Lebensführung hinsichtlich Schlafverhalten, Verzicht auf Alkohol und die Notwendigkeit einer regelmäßigen Einnahme von Medikamenten, sind in der Adoleszenz für die Jugendlichen nicht immer leicht. Deshalb ist eine gute Begleitung und Beratung der Jugendlichen wichtig. Allerdings kann bei 70 bis 80 Prozent der Fälle über eine medikamentöse Behandlung Anfallsfreiheit erreicht werden. Gerade im Kindes- und Jugendalter gibt es einige Epilepsieformen, die so genannten altersgebundenen Epilepsien, die in einem bestimmten Alter auftreten und danach nicht mehr. Es gilt die Fortschritte in den Behandlungsmöglichkeiten zu nutzen. Hierauf sind einzelne Fachärzte, wie Kinderärzte (Neuropädiater) und Neurologen (Epileptologen), spezialisiert.

 

Purple Day klärt auf

Cassidy Megan war neun Jahre alt und selbst Betroffene, als sie 2008 den Purple Day als internationalen Gedenktag ins Leben rief. Er soll jedes Jahr am 26. März dazu aufrufen, über Epilepsie aufzuklären und den Menschen die Angst vor der Erkrankung zu nehmen und auch Mythen und Vorurteilen abzubauen. Auch Dr. Vaas hält jährlich mehrere Fortbildungen zum Thema „Epilepsie“ in der Akademie Liebenau. Sie erhofft sich einen offeneren Umgang, was vor allem auch zur Akzeptanz dieser sehr häufigen Erkrankung und deren Betroffenen führen soll. Denn wie sie zur Geschichte des Bruders ihrer Jugendfreundin sagt: „Mich macht es heute noch fassungslos, wie dieser Junge allein gelassen wurde und wie auch die Geschwister darunter gelitten haben.“

 

 

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