Besondere Familien

Das gesundheitliche Risiko des Kindes, das ängstliche Bemühen, alles richtig zu machen, der Druck, rund um die Uhr für das Kind da sein zu müssen, die Sorge, den Anforderungen nicht gewachsen zu sein und ihre ambivalenten Gefühle belasten Eltern schwer. Sie sind verunsichert und erleben überdies auch die Verunsicherung der Menschen im Umfeld: Gratuliert man eigentlich zur Geburt eines behinderten Kindes? Es lässt sich erahnen, mit welchen auch widersprüchlichen Gefühlslagen die Betroffenen umgehen müssen.

Gleichzeitig wird man sagen dürfen: Es geht um die Bewältigung einer familiären Krise,  die als kritisch erlebt wird. Und für die Bewältigung einer Krise spielen neben dem Auslöser auch ganz alltägliche Ängste eine Rolle: unter anderem das verfügbare Familieneinkommen,  die Familienstabilität, Erfahrungen im Umgang mit Krisen, das Bildungsniveau der Eltern, deren gesundheitliche Verfassung, vorhandene beziehungsweise fehlende soziale Ressourcen, die Wohnsituation, die Qualität und Erreichbarkeit professioneller Hilfesysteme.

Fokus auf das "Sorgenkind"

Ein Kind mit einer Behinderung zu haben, ist für die Eltern eine emotionale und organisatorische Dauerbelastung. Es benötigt Zeit, sich darauf einzustellen und erfordert im Laufe der Jahre immer wieder  Anpassungsvermögen. Oft muss der Alltag vollständig umorganisiert werden. Ein Elternteil gibt womöglich die Berufstätigkeit auf, das Haus muss umgebaut oder eine rollstuhlgerechte Wohnung gesucht werden. Das kostet Geld. Und es erfordert außerdem Kraft und Energie, die den Eltern  an anderer Stelle fehlt,  leider oft im Umgang mit ihren nicht behinderten Kindern.

Die Hauptfürsorge konzentriert sich auf das "Sorgenkind". Hat es die richtigen Therapien? Ist der Kindergarten, die Schule wirklich optimal oder soll man nach einer anderen Einrichtung Ausschau halten? Über diese und viele andere Fragen vergessen die Eltern manchmal, dass die nicht behinderte Tochter, der nicht behinderte Sohn ebenfalls Zuwendung, Anerkennung und Hilfe brauchen.

Abkapselung vorprogrammiert?

Die Eltern sind abends so erschöpft, dass sie nicht mehr aus dem Haus gehen, niemanden mehr sehen wollen. Und die Wochenenden brauchen sie für die liegengebliebenen Dinge, zu deren Erledigung sie bislang nicht gekommen sind. Oft fällt das Verhalten des Kindes mit einer Behinderung auch derart aus dem Rahmen, dass man mit ihm nur ungern einen Ausflug macht - schon um die Blicke der Spaziergänger nicht aushalten zu müssen. Das schränkt die Freizeit und Erholungsmöglichkeiten der Familie erheblich ein. Diese Isolation behindert unter Umständen die Entwicklung der nicht behinderten Kinder, kann sie zu Einzelgängern werden lassen, auch wenn sie von ihrem Naturell her gar nicht dazu neigen. Obgleich viele Familien ihr Leben mit einem Kind mit Behinderung mit all ihren widersprüchlichen Gefühlslagengut organisieren und leben wie "normale" Familien, bedeutet die Behinderung immer eine Belastung für Eltern und Geschwister. Letztere sind auf ihre Weise betroffen, obwohl sie es subjektiv nicht immer so empfinden. Sie "pflegen" ihre behinderten Geschwister oder unterstützen sie im Alltag. Sie stützen sie beim Gehen, geben ihnen vielleicht sogar Medikamente oder bestimmte Hilfestellungen bei Atemnot: So viel Fürsorge und Sachverstand würde man ihnen bei nicht behinderten Geschwistern nicht abverlangen.

Keine Basis für Geschwisterrivalität

Normalerweise wird in einer Geschwisterbeziehung der Kampf um die Gunst und die Liebe der Eltern in der Geschwisterreihe ausgetragen. Dies ist ein völlig normales Verhalten und unterstützt die Ausbildung von Durchsetzungsvermögen und Konkurrenzverhalten. Es geht um die Findung der eigenen Identität und um Abgrenzung und Nähe. Ist die Schwester oder der Bruder behindert, können die Geschwister nicht offen gegeneinander antreten. Typische Spielregeln sind hier außer Kraft gesetzt. Vom nicht behinderten Kind erwarten die Eltern in erster Linie Rücksichtnahme, schreibt die Journalistin Ilse Achilles, Mutter eines Sohnes mit Behinderung. Wegen ihrer unterdrückten Aggressionen haben viele Kinder Schuldgefühle. Diese entstehen aber auch aus dem Bewusstsein der Überlegenheit heraus: "Ich bin gesünder, kräftiger, klüger als meine Schwester." Das vergrößert nicht etwa die Lebensfreude, sondern ist Grund zur Scham.

Entwicklung der Geschwisterkinder

All diese Gefahren können nach einer Studie der amerikanischen Psychologin Francis K. Grossman dazu führen, dass Geschwister von behinderten Kindern noch als Erwachsene Groll auf die Familiensituation empfinden und mit Schuldgefühlen wegen ihrer Wut auf die Eltern und das behinderte Kind leben. Gelingt es auf die Fallstricke und Gefahren einzugehen und entsprechend sensibel zu reagieren, zeigt sich in derselben Studie jedoch auch, dass sich Geschwister behinderter Kinder häufig zu besonders toleranten, sensiblen, offenen, selbstkritischen Erwachsene entwickeln, die dankbar sind für die eigene Gesundheit und Intelligenz. Sie sind sich mehr der Gefahr von Vorurteilen bewusst und wirken persönlich und beruflich reifer als Gleichaltrige.

Geschwisterkind zu sein, bedeutete für ihn persönlich nicht, ständig benachteiligt zu werden und hinten anstehen zu müssen. Mit Sicherheit erleben die Geschwister bestimmte Lebensphasen anders, intensiver oder auch mit einer höheren Belastung als Gleichaltrige. Er betont: „Wir sind aber nicht erpicht darauf, bemitleidet oder in schwierigeren Lebenssituationen gemieden zu werden. Im Gegenteil! Wir wünschen uns vor allem Normalität, Toleranz und offene Ohren, anstatt mit großen Augen angestarrt zu werden.“ Eine Erfahrung, die Geschwisterkinder immer noch machen, wenn sie mit ihren Familien und beeinträchtigten Geschwistern unterwegs sind.

 Gefühle erkennen und benennen

In seinem neuen Song „ Gemeinsam statt einsam“* kommen Geschwisterkinder selbst zu Wort. Sie haben bei einem Songwriting-Workshop in Hegenberg ihre Gefühle und Eindrücke zusammengetragen und Pux hat sie dabei unterstützt, die Gedanken auf den Punkt zu bringen. Er selbst nennt seine Form des Textschreibens „emotional writing“. Das heißt, innere Gefühle zu erkennen und im ersten Schritt zu benennen. „Das dient der Psychohygiene und verschafft mir stets einen Überblick über meine oft verworrene Gefühlswelt“, betont er. Im Workshop hat er genau mit dieser Methode mit knapp 20 Geschwisterkindern gearbeitet.

 Workshop schafft besondere Atmosphäre

Er habe auf diese Weise versucht, ihre Gefühle in Bezug auf ihre beeinträchtigten Geschwister und den Umgang mit dieser besonderen Situation zu verbalisieren und in Kleingruppen ihre Aussagen und Empfindungen auf Plakaten festzuhalten. Bereits am Anfang des Workshops wurde der Titel des Songs gemeinsam festgelegt. Die Hingabe, Aufmerksamkeit und Konzentration der Kinder für das Schreiben habe ihn total begeistert. „Sich innerhalb der Gruppe normal zu fühlen und verstanden zu werden, schafft eine besondere Atmosphäre der Verbundenheit“, die Pux so noch nicht erlebt hat.

Humor hilft

Im Rückblick auf seine eigene Kindheit resümiert er: „Im Vergleich zu vielen Betroffenen habe ich meine Kindheit nur sehr selten als schwierig oder belastend in Erinnerung. Ich glaube sogar, dass meine Eltern besonders bewusst darauf geachtet haben, mir mit viel Liebe, Fürsorge, Zuwendung und Aufmerksamkeit zur Seite zu stehen.“ Seine Familie hatte scheinbar noch ein weiteres gutes Rezept: Dinge mit Humor zu nehmen, über unangenehme Situationen gemeinsam zu lachen. Sich als Familie geschlossen über die „dumm glotzenden Gaffer“ zu ärgern, hilft. Egal ob im Freundes- oder Familienkreis: Die Gemeinschaft ist der stärkste Rückhalt.

* Der Song „Gemeinsam statt einsam“ wurde von Peter Pux zusammen mit Simon Riedel vom Tonlabor Ravensburg Jugendhaus und Timothy Auld von Truva Music München gestaltet und produziert.

Auch mit dem Sprechen hat Joel erst spät angefangen. Körperlich war er etwas unbeholfen, geistig zeigte er einige Besonderheiten: Er hatte einen unglaublichen Ordnungssinn - alles musste an Ort und Stelle, in Reih und Glied sein, sonst war er unruhig. Sein Gedächtnis war fantastisch: Schon im Vorschulalter konnte er nach einem Theaterbesuch alle Rollen nachsprechen.

Der Weg zur Diagnose

Bei der Einschulung wurde dann klar, dass Joel eine besondere Schule braucht. Nur welche, blieb offen. Bis zur 3. Klasse kam er in der Regelschule gut zurecht, offenbar half ihm die klare Tagesstruktur. Doch durch seine Zwänge störte er bald so sehr, dass er von der Schule verwiesen wurde. Danach fehlte ihm die Struktur. Er wurde unruhig und bekam extreme Schlafstörungen - und mit ihm die ganze Familie.

Schließlich wurde er auf Autismus getestet, was verschiedene Experten bis dahin für abwegig hielten. Nach vielen Jahren des Rätselratens also die Diagnose: Joel ist Autist. Der Verdacht der Mutter war bestätigt. Gleichzeitig war sie aber auch eine Erleichterung für die Familie. Jetzt gab es einen Ansatzpunkt für eine mögliche Therapie und den adäquaten Umgang mit Joel.

Rätselhafte Krankheit

Er besuchte eine neue Schule, wo es ihm weitgehend gut ging. Es ging bergauf - bis vor drei Jahren. Da hörte Joel plötzlich auf zu sprechen, schlief nicht mehr, wurde aggressiv. Seine Ärzte verordneten Medikamente und entließen ihn aus der Klinik, weil man "ihm dort nicht helfen konnte". Doch dem Jungen ging es immer schlechter. Er war wie erstarrt. Er konnte nicht mehr schlucken, hatte stark abgenommen und war völlig antriebslos.

Geholfen wurde ihm schließlich in der St. Lukas-Klinik, wo die Ärzte herausfanden, dass Joel in einen depressiven Stupor gefallen war und deshalb nicht mehr reagierte. Behutsam haben Ärzte und Therapeuten Joel aus seiner Erstarrung befreit. "Wir wollten den Jungen nicht nur einfach pflegen. Wir wollten ihm helfen, wieder selbstständiger zu werden und zurück ins Leben zu finden", erklärt Dr. Jutta Vaas, Oberärztin in der Abteilung für Kinder- und Jugendpsychiatrie. Gleichzeitig kümmerte sich das Team auch um die Familie als Vorbereitung auf das Leben mit Joel zu Hause.

Autismus und bipolare Störung

Bei Joel kommen ein Autismus und eine bipolare Störung zusammen, beides mit schwerem Verlauf. Durch seinen Autismus reagiert er unerwartet, wenn er mit den Anforderungen seines Umfelds nicht zurechtkommt. Er wird aufgeregt und leicht reizbar. Die bipolare Störung verursacht heftige psychische Schwankungen: Auf eine depressive Phase folgt eine Zeit, in der Joel extrem manisch reagiert. Der Junge wird immer aufgeregter und fordernder, bis er vor Aufregung überhaupt nicht mehr schlafen kann.

Fachlichkeit ergänzt durch Ausstattung

Neben dem erfahrenen Team der St. Lukas-Klinik aus unterschiedlichen Berufsgruppen, hilft auch die richtige Ausstattung. Mit Hilfe spezieller Möbel können sich Autisten wie Joel beruhigen. Zimmer besitzen kleinen Einbau-Nischen, die wie Höhlen als Rückzugsorte vor übermäßigen Umweltreizen wirken. Sie ermöglichen es jungen Patienten, Kraft zu schöpfen für die nächste Kontaktphase.

Im Notfall immer erreichbar

Nach der Entlassung ging es Joel zunächst besser und als dann wieder ein Rückfall kam, war der Weg in die St. Lukas-Klinik wieder offen. Für Hanna R. eine unglaubliche Erleichterung. Sie weiß, auch wenn Joel zu Hause ist, kann sie im Notfall anrufen. Und so geht sie hoffnungsvoll in die letzte Phase der Schulzeit, die Joel noch vor sich hat.

Informationen: Ein weiterer Baustein, um jungen Patienten dauerhaft helfen zu können, ist die Tagesklinik der St. Lukas-Klinik, die im Herbst 2018 eröffnet wird. Sie hilft Kindern, sich zu stabilisieren, wenn die stationäre Behandlung nicht notwendig oder abgeschlossen ist, aber das "normale" Umfeld - zum Beispiel der Schulbesuch - zu große Herausforderungen stellen würde. Außerdem können von der Tagesklinik weitere Schritte in die Normalität organisiert werden mit Hilfe der engen Vernetzung mit Beratungsstellen, Kindergärten, Schulen und Heimen.

Viele Eltern betreuen ihr behindertes Kind ein Leben lang - auch wenn es längst nicht mehr zu Hause lebt. Die Alltagsbewältigung kann für betagte Eltern jedoch zum Problem werden, denn nicht nur die Kinder werden älter.  Eine bewusste Auseinandersetzung und Planung kann helfen, Verantwortung schrittweise abzugeben sowie Sorgen und Schuldgefühle zu lindern.

Eltern von Kindern mit einer geistigen Behinderung fühlen sich oft ihr Leben lang verantwortlich für ihr eigenes Kind. Auch  wenn das Kind längst in einer Betreuungssituation lebt,  bleiben sie  oft die wichtigste Bezugsperson. Sie kommen regelmäßig zu Besuch oder holen  ihr Kind übers Wochenende nach Hause. Auch die gesetzliche Betreuung haben die Eltern  häufig noch für das erwachsene Kind, das ist mit weiteren Entscheidungen verbunden. Je nach Umfang der Betreuung beispielsweise über den Wohnort oder über notwendige ärztliche Eingriffe. Zudem sind regelmäßige Kontakte mit Ämtern notwendig, Anträge müssen gestellt und Berichte, etwa über das Befinden des Betreuten oder über seine finanziellen Verhältnisse, vorgelegt werden.  Das kann über viele Jahre bestens funktionieren, aber auch Eltern werden älter und nicht selten wird die Bewältigung dieses Aufwandes einfach zu groß.  Hinzu kommt noch ein anderer Aspekt: Nämlich die Sorge, wer sich um den Sohn, die Tochter kümmert, wenn man selbst nicht mehr in der Lage dazu ist.

Besondere Belastung

Wie belastend dies sein kann, habe ich vor vielen Jahren zum ersten Mal erfahren. Als junge Leiterin einer Wohngruppe war ein Betreuter mit etwa 50 Jahren überraschend gestorben. Im Gespräch vertraute mir seine Mutter unter Tränen an: "Ich bin sehr traurig, dass mein Sohn gestorben ist. Gleichzeitig bin ich aber auch sehr erleichtert. Ich bin alt, hatte schon lange nicht mehr die Kraft, mich so um meinen Sohn zu kümmern, wie ich es wollte. Und obwohl ich immer wusste, dass er bei euch gut aufgehoben war, habe ich mir stets Sorgen gemacht, wer sich um ihn kümmert, wenn ich es nicht mehr kann." Damals war ich schockiert und empört. Doch ein Einzelfall blieb diese Aussage nicht und ganz ähnliche habe ich im Laufe der Jahre noch oft gehört. Allen gemeinsam war, dass sie von dem außergewöhnlich schlechten Gewissen der Eltern begleitet waren. Wie belastend für betagte Eltern die Sorge um den Angehörigen mit einer Behinderung sein kann, kann ich heute mit vielen Jahren der Berufserfahrung gut verstehen.

Planvolle Gestaltung

Es gibt aber auch Wege, diesen Konflikt abzumildern. Spätestens dann, wenn die Eltern erleben, dass die Verantwortung zu kräftezehrend wird, ist es höchste Zeit gezielte Entscheidungen zu treffen. Ein wichtiger Schritt ist mitunter, die gesetzliche Betreuung für den Angehörigen abzugeben. Dabei gilt es zu überlegen, wer diese übernehmen kann, damit sowohl die Tochter oder der Sohn sowie die Eltern sich wohlfühlen. Entfallen die eher formalen Aufgaben einer Betreuung, entsteht in vielen Fällen wieder mehr Raum für die Eltern-Kind-Beziehung. Da Beziehungen im Leben sehr wichtig sind, kann es hilfreich sein zu überlegen, ob es Menschen gibt, die das erwachsene Kind langfristig begleiten können. Wenn ein gemeinsamer Kontakt aufgebaut werden kann, ist es vielleicht einfacher, sich mehr und mehr, den eigenen Kräften entsprechend, zurückzunehmen. Erleben Eltern, dass das Kind feste Bezugspersonen hat und mit der Unterstützung anderer nahestehender Menschen sein Leben gut leben kann, gibt ihnen dies eine gewisse Sicherheit. Die Sorge kann dadurch zwar nicht gänzlich genommen, aber durchaus etwas gelindert werden. Entlastung eingeschlossen.