Geschwisterkind zu sein, bedeutete für ihn persönlich nicht, ständig benachteiligt zu werden und hinten anstehen zu müssen. Mit Sicherheit erleben die Geschwister bestimmte Lebensphasen anders, intensiver oder auch mit einer höheren Belastung als Gleichaltrige. Er betont: „Wir sind aber nicht erpicht darauf, bemitleidet oder in schwierigeren Lebenssituationen gemieden zu werden. Im Gegenteil! Wir wünschen uns vor allem Normalität, Toleranz und offene Ohren, anstatt mit großen Augen angestarrt zu werden.“ Eine Erfahrung, die Geschwisterkinder immer noch machen, wenn sie mit ihren Familien und beeinträchtigten Geschwistern unterwegs sind.
Gefühle erkennen und benennen
In seinem neuen Song „ Gemeinsam statt einsam“* kommen Geschwisterkinder selbst zu Wort. Sie haben bei einem Songwriting-Workshop in Hegenberg ihre Gefühle und Eindrücke zusammengetragen und Pux hat sie dabei unterstützt, die Gedanken auf den Punkt zu bringen. Er selbst nennt seine Form des Textschreibens „emotional writing“. Das heißt, innere Gefühle zu erkennen und im ersten Schritt zu benennen. „Das dient der Psychohygiene und verschafft mir stets einen Überblick über meine oft verworrene Gefühlswelt“, betont er. Im Workshop hat er genau mit dieser Methode mit knapp 20 Geschwisterkindern gearbeitet.
Workshop schafft besondere Atmosphäre
Er habe auf diese Weise versucht, ihre Gefühle in Bezug auf ihre beeinträchtigten Geschwister und den Umgang mit dieser besonderen Situation zu verbalisieren und in Kleingruppen ihre Aussagen und Empfindungen auf Plakaten festzuhalten. Bereits am Anfang des Workshops wurde der Titel des Songs gemeinsam festgelegt. Die Hingabe, Aufmerksamkeit und Konzentration der Kinder für das Schreiben habe ihn total begeistert. „Sich innerhalb der Gruppe normal zu fühlen und verstanden zu werden, schafft eine besondere Atmosphäre der Verbundenheit“, die Pux so noch nicht erlebt hat.
Humor hilft
Im Rückblick auf seine eigene Kindheit resümiert er: „Im Vergleich zu vielen Betroffenen habe ich meine Kindheit nur sehr selten als schwierig oder belastend in Erinnerung. Ich glaube sogar, dass meine Eltern besonders bewusst darauf geachtet haben, mir mit viel Liebe, Fürsorge, Zuwendung und Aufmerksamkeit zur Seite zu stehen.“ Seine Familie hatte scheinbar noch ein weiteres gutes Rezept: Dinge mit Humor zu nehmen, über unangenehme Situationen gemeinsam zu lachen. Sich als Familie geschlossen über die „dumm glotzenden Gaffer“ zu ärgern, hilft. Egal ob im Freundes- oder Familienkreis: Die Gemeinschaft ist der stärkste Rückhalt.
* Der Song „Gemeinsam statt einsam“ wurde von Peter Pux zusammen mit Simon Riedel vom Tonlabor Ravensburg Jugendhaus und Timothy Auld von Truva Music München gestaltet und produziert.
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60 unterschiedliche Angebote im Stiftungsverbund richten sich an Kinder, Jugendliche und Familien. Sie sind unter Stiftung Liebenau Familie gebündelt.
Das umfangreiche Angebotsspektrum reicht von Kinderbetreuung, Frühförderung, Hilfen zur Erziehung über therapeutische Hilfen bis zum ambulanten Kinderhospizdienst.
Familienhilfe mit einem starken Netzwerk
Auch mit dem Sprechen hat Joel erst spät angefangen. Körperlich war er etwas unbeholfen, geistig zeigte er einige Besonderheiten: Er hatte einen unglaublichen Ordnungssinn - alles musste an Ort und Stelle, in Reih und Glied sein, sonst war er unruhig. Sein Gedächtnis war fantastisch: Schon im Vorschulalter konnte er nach einem Theaterbesuch alle Rollen nachsprechen.
Der Weg zur Diagnose
Bei der Einschulung wurde dann klar, dass Joel eine besondere Schule braucht. Nur welche, blieb offen. Bis zur 3. Klasse kam er in der Regelschule gut zurecht, offenbar half ihm die klare Tagesstruktur. Doch durch seine Zwänge störte er bald so sehr, dass er von der Schule verwiesen wurde. Danach fehlte ihm die Struktur. Er wurde unruhig und bekam extreme Schlafstörungen - und mit ihm die ganze Familie.
Schließlich wurde er auf Autismus getestet, was verschiedene Experten bis dahin für abwegig hielten. Nach vielen Jahren des Rätselratens also die Diagnose: Joel ist Autist. Der Verdacht der Mutter war bestätigt. Gleichzeitig war sie aber auch eine Erleichterung für die Familie. Jetzt gab es einen Ansatzpunkt für eine mögliche Therapie und den adäquaten Umgang mit Joel.
Rätselhafte Krankheit
Er besuchte eine neue Schule, wo es ihm weitgehend gut ging. Es ging bergauf - bis vor drei Jahren. Da hörte Joel plötzlich auf zu sprechen, schlief nicht mehr, wurde aggressiv. Seine Ärzte verordneten Medikamente und entließen ihn aus der Klinik, weil man "ihm dort nicht helfen konnte". Doch dem Jungen ging es immer schlechter. Er war wie erstarrt. Er konnte nicht mehr schlucken, hatte stark abgenommen und war völlig antriebslos.
Geholfen wurde ihm schließlich in der St. Lukas-Klinik, wo die Ärzte herausfanden, dass Joel in einen depressiven Stupor gefallen war und deshalb nicht mehr reagierte. Behutsam haben Ärzte und Therapeuten Joel aus seiner Erstarrung befreit. "Wir wollten den Jungen nicht nur einfach pflegen. Wir wollten ihm helfen, wieder selbstständiger zu werden und zurück ins Leben zu finden", erklärt Dr. Jutta Vaas, Oberärztin in der Abteilung für Kinder- und Jugendpsychiatrie. Gleichzeitig kümmerte sich das Team auch um die Familie als Vorbereitung auf das Leben mit Joel zu Hause.
Autismus und bipolare Störung
Bei Joel kommen ein Autismus und eine bipolare Störung zusammen, beides mit schwerem Verlauf. Durch seinen Autismus reagiert er unerwartet, wenn er mit den Anforderungen seines Umfelds nicht zurechtkommt. Er wird aufgeregt und leicht reizbar. Die bipolare Störung verursacht heftige psychische Schwankungen: Auf eine depressive Phase folgt eine Zeit, in der Joel extrem manisch reagiert. Der Junge wird immer aufgeregter und fordernder, bis er vor Aufregung überhaupt nicht mehr schlafen kann.
Fachlichkeit ergänzt durch Ausstattung
Neben dem erfahrenen Team der St. Lukas-Klinik aus unterschiedlichen Berufsgruppen, hilft auch die richtige Ausstattung. Mit Hilfe spezieller Möbel können sich Autisten wie Joel beruhigen. Zimmer besitzen kleinen Einbau-Nischen, die wie Höhlen als Rückzugsorte vor übermäßigen Umweltreizen wirken. Sie ermöglichen es jungen Patienten, Kraft zu schöpfen für die nächste Kontaktphase.
Im Notfall immer erreichbar
Nach der Entlassung ging es Joel zunächst besser und als dann wieder ein Rückfall kam, war der Weg in die St. Lukas-Klinik wieder offen. Für Hanna R. eine unglaubliche Erleichterung. Sie weiß, auch wenn Joel zu Hause ist, kann sie im Notfall anrufen. Und so geht sie hoffnungsvoll in die letzte Phase der Schulzeit, die Joel noch vor sich hat.
Informationen: Ein weiterer Baustein, um jungen Patienten dauerhaft helfen zu können, ist die Tagesklinik der St. Lukas-Klinik, die im Herbst 2018 eröffnet wird. Sie hilft Kindern, sich zu stabilisieren, wenn die stationäre Behandlung nicht notwendig oder abgeschlossen ist, aber das "normale" Umfeld - zum Beispiel der Schulbesuch - zu große Herausforderungen stellen würde. Außerdem können von der Tagesklinik weitere Schritte in die Normalität organisiert werden mit Hilfe der engen Vernetzung mit Beratungsstellen, Kindergärten, Schulen und Heimen.
Herr Gräf, was brauchen Kinder, um gesund aufzuwachsen?
Kinder sind glücklich, wenn sie daheim gelobt werden, wenn sie spüren, dass ihnen Vater und Mutter Liebe zeigen, wenn zuhause gelacht, gemeinsam gespielt und gelernt wird. Kinder sind glücklich, wenn sie sich in Kindergarten, Schule und Freizeit als unverwechselbare Persönlichkeit positiv erleben können, wenn sie Freundinnen und Freunde haben. So sagen es die aktuellen Kindheits- und Glücksstudien. Damit sind die wesentlichen Handlungsfelder für eine kindgerechte und familienorientierte Hilfe definiert.
Wo setzen diese Hilfen an?
Unterstützung ist dann nötig, wenn die materielle, emotionale und zeitliche Belastung der Eltern so hoch ist, dass die Lebensqualität der Familie extrem beeinträchtigt ist und die Familie die Bedürfnisse der Kinder nicht aus eigener Kraft befriedigen kann.
Zum Beispiel?
Stellen Sie sich eine Familie vor, in der ein Kind aus heiterem Himmel an Leukämie erkrankt. Oder Eltern, deren Kind mehrere Wochen zu früh zur Welt kommt und das lange mit hohen gesundheitlichen Risiken leben muss. Überlastung kann auch entstehen, wenn eine Familie nach der Geburt von Mehrlingen keine familiäre Hilfe hat und die Versorgung rund um die Uhr zur Erschöpfung führt. Das kann allen Eltern geschehen, ob sie in einer tragfähigen Beziehung leben oder allein erziehen, mit oder ohne Migrationshintergrund. Und es trifft Eltern, die selbst früh aus der Bahn geworfen wurden und Schwierigkeiten haben, mit sich selbst zurecht zu kommen, geschweige denn sich angemessen um ihr Kind zu kümmern.
Aber es gibt doch viele staatliche Hilfen für solche Situationen?
Das ist grundsätzlich richtig. Das Problem dabei: Das Sozial- und Leistungsrecht hat immer nur einzelne Hilfebedarfe im Blick. Der "Fokus Familie" fehlt. Die betroffenen Familien haben keinen Überblick über die Einzelleistungen, häufig finden sie den Zugang nicht oder nicht zum richtigen Zeitpunkt oder sie können die nicht passgerecht kombinieren. Manchmal greifen die Leistungen auch nicht, weil die Belastungssituationen von der Familie selbst und ihrem Umfeld zwar als schwierig erlebt werden, nach dem Leistungsrecht aber noch keine Hilfen begründen. Da müsste sozusagen das Kind erst in den Brunnen fallen.
Was ist nötig, um die Situation zu verbessern?
Grundsätzlich brauchen wir eine veränderte Perspektive, die den Blick für das gesamte Familiensystem öffnet, die verschiedenen Leistungen verwebt und dabei die Selbsthilfekräfte der Familie aktiviert. Ziel sollte immer sein, die Familie und damit das betroffene Kind nachhaltig zu stärken.
Was tut die Stiftung Liebenau konkret?
Wir haben ein Hilfenetzwerk für Familien eingerichtet, mit unterschiedlichen Bausteinen, die in verschiedensten Bedarfssituationen ansetzen: Von der Frühförderung über stationäre Hilfen bis zum Kinderhospizdienst. Dabei ist uns wichtig, dass wir frühzeitig, mit niedrigschwelligen Angeboten zur Elternbildung, zur Beratung und Entlastung Unterstützung geben und Belastungen erträglicher machen. Dabei ergänzen sich professionelle und ehrenamtliche Hilfen. Außerdem ist das Netzwerk eingebunden in ein größeres Hilfenetz - regional und fachlich. Damit wollen wir der Ausgrenzung zuvorkommen und Halt geben in der Krise. Und einen wirksamen Beitrag leisten zur Chancengerechtigkeit benachteiligter Kinder und Jugendlicher und zur Herstellung von guten Lebensbedingungen für möglichst alle.
Besondere Familien
Die Erziehung eines Kindes mit Handicap erfordert in der Regel besondere Hilfen: Allein sich bei den professionellen medizinischen und erzieherischen Angeboten zurechtzufinden, ist für betroffene Familien mit einem großen Aufwand verbunden. Zeitlebens bleiben sie "besondere" Familien. In unserem Themendossier stellen wir Ihnen einen Teil unserer Angebote vor und lassen die Betroffenen zu Wort kommen.
Das gesundheitliche Risiko des Kindes, das ängstliche Bemühen, alles richtig zu machen, der Druck, rund um die Uhr für das Kind da sein zu müssen, die Sorge, den Anforderungen nicht gewachsen zu sein und ihre ambivalenten Gefühle belasten Eltern schwer. Sie sind verunsichert und erleben überdies auch die Verunsicherung der Menschen im Umfeld: Gratuliert man eigentlich zur Geburt eines behinderten Kindes? Es lässt sich erahnen, mit welchen auch widersprüchlichen Gefühlslagen die Betroffenen umgehen müssen.
Gleichzeitig wird man sagen dürfen: Es geht um die Bewältigung einer familiären Krise, die als kritisch erlebt wird. Und für die Bewältigung einer Krise spielen neben dem Auslöser auch ganz alltägliche Ängste eine Rolle: unter anderem das verfügbare Familieneinkommen, die Familienstabilität, Erfahrungen im Umgang mit Krisen, das Bildungsniveau der Eltern, deren gesundheitliche Verfassung, vorhandene beziehungsweise fehlende soziale Ressourcen, die Wohnsituation, die Qualität und Erreichbarkeit professioneller Hilfesysteme.
Fokus auf das "Sorgenkind"
Ein Kind mit einer Behinderung zu haben, ist für die Eltern eine emotionale und organisatorische Dauerbelastung. Es benötigt Zeit, sich darauf einzustellen und erfordert im Laufe der Jahre immer wieder Anpassungsvermögen. Oft muss der Alltag vollständig umorganisiert werden. Ein Elternteil gibt womöglich die Berufstätigkeit auf, das Haus muss umgebaut oder eine rollstuhlgerechte Wohnung gesucht werden. Das kostet Geld. Und es erfordert außerdem Kraft und Energie, die den Eltern an anderer Stelle fehlt, leider oft im Umgang mit ihren nicht behinderten Kindern.
Die Hauptfürsorge konzentriert sich auf das "Sorgenkind". Hat es die richtigen Therapien? Ist der Kindergarten, die Schule wirklich optimal oder soll man nach einer anderen Einrichtung Ausschau halten? Über diese und viele andere Fragen vergessen die Eltern manchmal, dass die nicht behinderte Tochter, der nicht behinderte Sohn ebenfalls Zuwendung, Anerkennung und Hilfe brauchen.
Abkapselung vorprogrammiert?
Die Eltern sind abends so erschöpft, dass sie nicht mehr aus dem Haus gehen, niemanden mehr sehen wollen. Und die Wochenenden brauchen sie für die liegengebliebenen Dinge, zu deren Erledigung sie bislang nicht gekommen sind. Oft fällt das Verhalten des Kindes mit einer Behinderung auch derart aus dem Rahmen, dass man mit ihm nur ungern einen Ausflug macht - schon um die Blicke der Spaziergänger nicht aushalten zu müssen. Das schränkt die Freizeit und Erholungsmöglichkeiten der Familie erheblich ein. Diese Isolation behindert unter Umständen die Entwicklung der nicht behinderten Kinder, kann sie zu Einzelgängern werden lassen, auch wenn sie von ihrem Naturell her gar nicht dazu neigen. Obgleich viele Familien ihr Leben mit einem Kind mit Behinderung mit all ihren widersprüchlichen Gefühlslagengut organisieren und leben wie "normale" Familien, bedeutet die Behinderung immer eine Belastung für Eltern und Geschwister. Letztere sind auf ihre Weise betroffen, obwohl sie es subjektiv nicht immer so empfinden. Sie "pflegen" ihre behinderten Geschwister oder unterstützen sie im Alltag. Sie stützen sie beim Gehen, geben ihnen vielleicht sogar Medikamente oder bestimmte Hilfestellungen bei Atemnot: So viel Fürsorge und Sachverstand würde man ihnen bei nicht behinderten Geschwistern nicht abverlangen.
Keine Basis für Geschwisterrivalität
Normalerweise wird in einer Geschwisterbeziehung der Kampf um die Gunst und die Liebe der Eltern in der Geschwisterreihe ausgetragen. Dies ist ein völlig normales Verhalten und unterstützt die Ausbildung von Durchsetzungsvermögen und Konkurrenzverhalten. Es geht um die Findung der eigenen Identität und um Abgrenzung und Nähe. Ist die Schwester oder der Bruder behindert, können die Geschwister nicht offen gegeneinander antreten. Typische Spielregeln sind hier außer Kraft gesetzt. Vom nicht behinderten Kind erwarten die Eltern in erster Linie Rücksichtnahme, schreibt die Journalistin Ilse Achilles, Mutter eines Sohnes mit Behinderung. Wegen ihrer unterdrückten Aggressionen haben viele Kinder Schuldgefühle. Diese entstehen aber auch aus dem Bewusstsein der Überlegenheit heraus: "Ich bin gesünder, kräftiger, klüger als meine Schwester." Das vergrößert nicht etwa die Lebensfreude, sondern ist Grund zur Scham.
Entwicklung der Geschwisterkinder
All diese Gefahren können nach einer Studie der amerikanischen Psychologin Francis K. Grossman dazu führen, dass Geschwister von behinderten Kindern noch als Erwachsene Groll auf die Familiensituation empfinden und mit Schuldgefühlen wegen ihrer Wut auf die Eltern und das behinderte Kind leben. Gelingt es auf die Fallstricke und Gefahren einzugehen und entsprechend sensibel zu reagieren, zeigt sich in derselben Studie jedoch auch, dass sich Geschwister behinderter Kinder häufig zu besonders toleranten, sensiblen, offenen, selbstkritischen Erwachsene entwickeln, die dankbar sind für die eigene Gesundheit und Intelligenz. Sie sind sich mehr der Gefahr von Vorurteilen bewusst und wirken persönlich und beruflich reifer als Gleichaltrige.
Der Alltag von „besonderen“ Familien
"Alle Eltern sind bei der Nachricht, ein behindertes Kind zu haben, schockiert", schreibt Claus Brüstle, Sozialwissenschaftler und Vater einer Tochter mit Behinderung. In der Tat ändert die Geburt eines Kindes mit Behinderung oder mit hohen gesundheitlichen Risiken das Leben der gesamten Familie. Das Leben, wie man es sich ausgemalt hatte, wird zunächst auf den Kopf gestellt und jedes Familienmitglied geht mit dieser Trauer anders um.
Interview: Der Ausgrenzung zuvorkommen
Christoph Gräf setzt sich seit mehr als 20 Jahren für besondere Familien ein. Aus seiner Erfahrung mit Hilfen für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen weiß der Theologe und Pädagoge: Sinnvolle Hilfe nimmt die gesamte Familie mit in den Blick. Daher hat er die Frühen Hilfen unter dem Dach der Stiftung Liebenau initiiert und mit vielen Kooperationspartnern neue Projekte zur Stärkung von Kindern und Familien in besonderen Lebenssituationen aufgebaut.
Fotostrecke Frühförderstelle
"Ihr müsst euch damit abfinden, dass er behindert ist." Wie kommt ein Freund von uns dazu, so etwas über unseren Tim zu sagen? Tim ist unser erstes Kind, geboren 1975. Seine Entwicklung entspricht nicht ganz der Norm. Der Kinderarzt meint, das gebe sich schon noch. Öffentlicher Kindergarten - Vorschule mit sprachbehinderten Kindern - Tests mit ungenauen Ergebnissen - dann: "Tim benötigt eine spezielle Förderung". Er fährt täglich 30 Kilometer in die Schule für Geistigbehinderte nach Konstanz. Dort versucht man, die Problemstellung zu benennen, Tim sei "ein hyperaktives Kind mit apathischen Zügen".
Diagnose geistige Behinderung
Parallel laufen klinische und ambulante Untersuchungen in Zentren für Kinder- und Jugendpsychiatrie und sowie Unikliniken. Wir fühlen uns oft hilflos, besonders als es ein Ergebnis gibt: Bei Tim wird eine geistige Behinderung diagnostiziert mit letztendlich unklarer Genese: intermodale Wahrnehmungsstörungen, hyperaktives Verhalten, starke Erregungszustände, zyklothyme Störungen, bei der sich depressive und manische Phasen abwechseln. Tim ist inzwischen20 Jahre alt und hat zwei jüngere Geschwister. Wie sieht seine Zukunft aus?
Tims Schulzeit wird Mitte der 90er nicht mehr verlängert. Die Begründung: "Da die Schule Tims Förderbedürfnissen nicht mehr gerecht werden kann, empfehlen wir die Aufnahme in einem intensiv betreuten Arbeitsbereich." Was nun? Wir sind niedergeschlagen! Tim soll also nicht mehr bei uns wohnen? Es kann aber auch nicht so weiter gehen, da er uns täglich 24 Stunden fordert und wir keine Entlastung haben. Unsere Familie ist nervlich am Ende; es gibt viele Tränen. Verzweifelte Suche nach einer geeigneten Einrichtung im ganzen süddeutschen Raum. Viele Einrichtungen angeschrieben - viele angeschaut - viele Absagen bekommen! Durch unsere betreuende Neurologin erfahren wir von der Stiftung Liebenau. Wieder eine Anfrage und ein Informationsgespräch, dann ein erster Besuch bei einer Gruppe in Rosenharz: für Tim nicht geeignet - warten - ein neuer Versuch zur Probe und dann: für immer?
Tim fehlt uns
Tim verlässt uns! Wie wird er aufgenommen? Wie wird er sich eingewöhnen? Wie gehen die Betreuer mit ihm um? Er fehlt uns! Ist es richtig, dass wir ihn hergegeben haben? Wir müssen uns erst an die Tage und Nächte gewöhnen, in denen Tim nicht mehr da ist. In einem der ersten Berichte aus Rosenharz heißt es: "Auf alle Fälle ist durch die liebevolle Aufnahme, die Herr Weidner von Seiten der Mitarbeiter wie Bewohner erfahren hat, ein deutlich erkennbares Wohlfühlen festzustellen." Wir atmen auf. Wir können uns bei unseren Besuchen und Gesprächen davon überzeugen, dass es ihm gut geht.
Doch es bleibt nicht dabei! Tim wird "rückfällig", kommt kurzfristig in die Fachklinik Weissenau und anschließend in die St. Lukas-Klinik nach Liebenau. Es geht ihm sehr schlecht. Wir besuchen ihn wöchentlich. Wieder kommen bei uns Zweifel auf, ob es richtig war, ihn in die Obhut Fremder zu geben. Doch zuhause wären wir in einer solchen Situation vollkommen überfordert und hilflos. 1997 kommt er dann auf die Gruppe Teresa 02 in Liebenau. Dort findet er ein Betreuungsteam, das ihn liebevoll aufnimmt, so wie er ist, seine Stärken fördert und seine Probleme minimiert. Tim fühlt sich jetzt richtig wohl - und wir auch. Wir pflegen einen engen Kontakt zur Gruppe.
Zwei Familien
Von dem Gedanken, dass nur wir als Eltern und Familie das Beste für Tim tun können, haben wir uns verabschiedet. Wir wissen jetzt, dass Tim hochprofessionelle Betreuerinnen und Betreuer hat, die rund um die Uhr für ihn da sind und dafür sorgen, dass es ihm gut geht. Tim hat eine Gruppe gefunden, in der er sich wohl fühlt, die seinen Tagesablauf bestimmt - und das ist gut so. Deshalb können wir loslassen! Weil es ihm gut geht, geht es auch uns gut. Wir haben ein neues Lebensgefühl bekommen, das sich nicht nur auf unser behindertes Kind bezieht, sondern das neue, teils nicht gekannte Freiräume für die ganze Familie geschaffen hat. Tim hat jetzt zwei Familien, in denen er sich wohl fühlt: eine bei uns zu Hause und eine in Teresa 02. Und heute: Wenn wir Tim nach einem Aufenthalt bei uns wieder ins Teresa zurückbringen, sagt er: "Ihr holt mich aber wieder." Und wenn wir ihn wieder holen, sagt er: "Ihr bringt mich aber wieder zurück!"
Viele Eltern betreuen ihr behindertes Kind ein Leben lang - auch wenn es längst nicht mehr zu Hause lebt. Die Alltagsbewältigung kann für betagte Eltern jedoch zum Problem werden, denn nicht nur die Kinder werden älter. Eine bewusste Auseinandersetzung und Planung kann helfen, Verantwortung schrittweise abzugeben sowie Sorgen und Schuldgefühle zu lindern.
Eltern von Kindern mit einer geistigen Behinderung fühlen sich oft ihr Leben lang verantwortlich für ihr eigenes Kind. Auch wenn das Kind längst in einer Betreuungssituation lebt, bleiben sie oft die wichtigste Bezugsperson. Sie kommen regelmäßig zu Besuch oder holen ihr Kind übers Wochenende nach Hause. Auch die gesetzliche Betreuung haben die Eltern häufig noch für das erwachsene Kind, das ist mit weiteren Entscheidungen verbunden. Je nach Umfang der Betreuung beispielsweise über den Wohnort oder über notwendige ärztliche Eingriffe. Zudem sind regelmäßige Kontakte mit Ämtern notwendig, Anträge müssen gestellt und Berichte, etwa über das Befinden des Betreuten oder über seine finanziellen Verhältnisse, vorgelegt werden. Das kann über viele Jahre bestens funktionieren, aber auch Eltern werden älter und nicht selten wird die Bewältigung dieses Aufwandes einfach zu groß. Hinzu kommt noch ein anderer Aspekt: Nämlich die Sorge, wer sich um den Sohn, die Tochter kümmert, wenn man selbst nicht mehr in der Lage dazu ist.
Besondere Belastung
Wie belastend dies sein kann, habe ich vor vielen Jahren zum ersten Mal erfahren. Als junge Leiterin einer Wohngruppe war ein Betreuter mit etwa 50 Jahren überraschend gestorben. Im Gespräch vertraute mir seine Mutter unter Tränen an: "Ich bin sehr traurig, dass mein Sohn gestorben ist. Gleichzeitig bin ich aber auch sehr erleichtert. Ich bin alt, hatte schon lange nicht mehr die Kraft, mich so um meinen Sohn zu kümmern, wie ich es wollte. Und obwohl ich immer wusste, dass er bei euch gut aufgehoben war, habe ich mir stets Sorgen gemacht, wer sich um ihn kümmert, wenn ich es nicht mehr kann." Damals war ich schockiert und empört. Doch ein Einzelfall blieb diese Aussage nicht und ganz ähnliche habe ich im Laufe der Jahre noch oft gehört. Allen gemeinsam war, dass sie von dem außergewöhnlich schlechten Gewissen der Eltern begleitet waren. Wie belastend für betagte Eltern die Sorge um den Angehörigen mit einer Behinderung sein kann, kann ich heute mit vielen Jahren der Berufserfahrung gut verstehen.
Planvolle Gestaltung
Es gibt aber auch Wege, diesen Konflikt abzumildern. Spätestens dann, wenn die Eltern erleben, dass die Verantwortung zu kräftezehrend wird, ist es höchste Zeit gezielte Entscheidungen zu treffen. Ein wichtiger Schritt ist mitunter, die gesetzliche Betreuung für den Angehörigen abzugeben. Dabei gilt es zu überlegen, wer diese übernehmen kann, damit sowohl die Tochter oder der Sohn sowie die Eltern sich wohlfühlen. Entfallen die eher formalen Aufgaben einer Betreuung, entsteht in vielen Fällen wieder mehr Raum für die Eltern-Kind-Beziehung. Da Beziehungen im Leben sehr wichtig sind, kann es hilfreich sein zu überlegen, ob es Menschen gibt, die das erwachsene Kind langfristig begleiten können. Wenn ein gemeinsamer Kontakt aufgebaut werden kann, ist es vielleicht einfacher, sich mehr und mehr, den eigenen Kräften entsprechend, zurückzunehmen. Erleben Eltern, dass das Kind feste Bezugspersonen hat und mit der Unterstützung anderer nahestehender Menschen sein Leben gut leben kann, gibt ihnen dies eine gewisse Sicherheit. Die Sorge kann dadurch zwar nicht gänzlich genommen, aber durchaus etwas gelindert werden. Entlastung eingeschlossen.
Auf einen Blick
Wir stehen Familien in den unterschiedlichsten Lebensphasen zur Seite, fördern Kinder in ihrer Entwicklung und unterstützen die Vereinbarkeit von Familie und Beruf. Dabei setzen wir uns insbesondere für Familien ein, die durch eine schwere Krankheit oder Behinderung eines Kindes besonders belastet sind.
Gemeinsam statt einsam
Songwriter und Musiker Peter Pux engagiert sich seit mehreren Jahren als Botschafter für die Geschwisterzeit in Oberschwaben. Er ist selbst Geschwisterkind und bringt dadurch eigene Erfahrungen und hohe Authentizität für seinen Einsatz mit. Vor einigen Jahren kam er nach seinem Konzert für die Geschwisterzeit im Ravensburger Spieleland mit den Organisatoren, Sybille Wölfle und Christoph Gräf, ins Gespräch und die Chemie stimmte von Anfang an.
Der Weg ist immer offen
Joel war schon als Baby ganz anders als sein Bruder. Der vier Jahre ältere Bruder war ein quirliges Kind, sehr früh entwickelt und intelligent. Der heute 16-jährige Joel war viel ruhiger. Während auf dem Spielplatz andere Kinder weinten, weil sie aus dem Kinderwagen raus wollten, hat Joel geweint, wenn er rausgenommen wurde. "Er hat keinerlei Interesse an den anderen Kindern gehabt, wollte auch mit seinem Bruder nicht spielen", schildert Hanna R.*, seine Mutter.
"Ihr bringt mich doch wieder zurück?"
"Das Kind ist aus dem Haus." Für alle Eltern kommt dieser Moment, der zwar schmerzt aber auch Teil des Lebens ist. Für Dieter Weidner und seine Frau war der Abschied von ihrem Sohn dagegen keine Selbstverständlichkeit. Tim kam mit einer Behinderung auf die Welt und wurde stets von seiner Familie betreut. Solange, bis der Moment kam, an dem es für beide Seiten nicht mehr die ideale Lösung war.
Betagte Eltern – Über den Umgang mit Belastungen
Viele Eltern betreuen ihr behindertes Kind ein Leben lang - auch wenn es längst nicht mehr zu Hause lebt. Die Alltagsbewältigung kann für betagte Eltern jedoch zum Problem werden, denn nicht nur die Kinder werden älter. Eine bewusste Auseinandersetzung und Planung kann helfen, Verantwortung schrittweise abzugeben sowie Sorgen und Schuldgefühle zu lindern.
Weiterführende Informationen
Familienhilfe mit einem starken Netzwerk
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60 unterschiedliche Angebote im Stiftungsverbund richten sich an Kinder, Jugendliche und Familien. Sie sind unter Stiftung Liebenau Familie gebündelt.
Das umfangreiche Angebotsspektrum reicht von Kinderbetreuung, Frühförderung, Hilfen zur Erziehung über therapeutische Hilfen bis zum ambulanten Kinderhospizdienst.
